Progetto Prisma

IL PROGETTO

PRISMA (Programma di Ricerca-Intervento Salute Mentale e Autonomie) si propone di individuare e/o rafforzare e/o costruire una rete di situazioni “normali” di residenzialità, di occupazione, di tempo libero, di vacanza, in cui soggetti con problemi psichici trovino risposte di qualità alle loro esigenze.

In concreto, coinvolgendo nelle proprie attività una molteplicità di soggetti pubblici e privati, individuali e collettivi, PRISMA si propone di elaborare e attuare  “progetti di vita integrata” per  persone con disabilità psichica grave, medio-grave, lieve.

Tale possibilità si basa sulla individuazione di ambiti diversi e articolati (onde evitarne la saturazione coi rischi di nuove forme di istituzionalizzazione), e dunque sulla costruzione di una rete di opportunità efficiente e coesa.

La differenziazione degli ambiti sta, dunque, alla base di PRISMA; una tipizzazione non nominale ma costitutiva: intrinseca alla diversa finalità per la quale il soggetto sta in quel preciso luogo (di residenza, di formazione, di lavoro, di divertimento, di terapia, di vacanza) e, di conseguenza, al ruolo che attivamente vi espleta (co-inquilino, allievo, lavoratore, etc.), evitando così la riduzione a semplice “fruitore” di servizi.

Un progetto di vita alternativo alla istituzionalizzazione deve in primo luogo consentire ai soggetti interessati di accedere normalmente agli appuntamenti obbligati con la vita, dai quali chi si trova in condizioni difficili viene in genere allontanato.

Reimmettere (o immettere) soggetti in difficoltà in tali circuiti comporta, evidentemente, una articolata e sottile programmazione che si avvalga di un monitoraggio oculato in grado di attivare e sostenere i contesti suddetti senza trasformarli in luoghi di passiva accoglienza. Si tratta, cioè, di verificare che le possibilità di partecipare attivamente alla vita non scaturiscano tanto dalle categorie clinico-diagnostiche in cui vengono catalogati i soggetti in difficoltà (e a partire dalle quali si assegni loro un ‘compito ad hoc’ o uno specifico ambito di attività), quanto dalle opportunità offerte a ciascuno: così è per i cosiddetti “normali”, così anche per i cosiddetti “soggetti in difficoltà”.

E’ convinzione della Fondazione che un progetto di vita integrata costruito su questi presupposti possa offrire opportunità perché la riabilitazione sociale sia anche riabilitazione socio-sanitaria.

La costruzione di “progetti di vita integrata” per soggetti con patologia psichica rappresenta per la Fondazione “La città del sole” il fulcro di una sperimentazione avviata nel 1998 per tradurre su un piano operativo l’ipotesi di un nuovo modello di integrazione.

Ogni progetto di vita integrata, per essere davvero in grado di rispondere, 24 ore su 24, alle esigenze di una persona con patologia psichica e del suo contesto familiare, deve prevedere per la stessa una rete di sottoprogetti articolati in:

  • a) area formazione/lavoro;
  • b) area del tempo libero e delle vacanze (con attività di gruppo e/o individuali, strutturate e non, ma sempre personalizzate);
  • c) area della residenzialità come “patto di cura” (articolata in partecipazione alla gestione dell’appartamento con coinquilini cosiddetti “normali”, cena comune, incontri con amici, riposo notturno e colazione al mattino);
  • d) area degli spostamenti (trasporto nel luogo di lavoro o del tempo libero o di residenza o di terapia o altro);
  • e) area degli interventi terapeutici;
  • f) area di sostegno alla famiglia;
  • g) area dell’organizzazione (comprende coordinamento e supervisione, con il supporto di una segreteria).

Caratteristica comune degli ambiti previsti nelle aree a) b) c) d) è che:

  1. prevedono attività “normali” (il lavoro che si fa è reale per tutti; lo spazio ricreativo non ha altri scopi che quello di divertirsi o svagarsi insieme; la residenzialità è vivere in uno spirito di comunità o di gruppo), il cui effetto terapeutico/riabilitativo è solo una conseguenza della normalità di quanto messo in campo;
  2. sono frequentati da persone c.d. “normali” che li vivono come spazi personalmente interessanti o utili;
  3. l’operatore chiamato a gestire un’attività, lavorativa o del tempo libero o residenziale, che coinvolga una persona con problemi, non deve mirare la sua azione/attenzione sulla persona con difficoltà ma sulla gestione del contesto, perché sia la più favorevole a una migliore socializzazione di tutti;
  4. a partire da una cultura della qualità che vede nel rapporto qualità/costo uno degli indicatori fondamentali per la valutazione della efficacia ed efficienza degli interventi sociali e socio-sanitari,  questo modello di integrazione favorisce anche una trasversalità di intervento rispetto a diverse forme di disagio sociale, che appaiono invece in altri modelli nettamente separate (ad esempio, pensando a una casa abitata secondo le regole del “patto di cura”, si è sperimentata come del tutto possibile l’integrazione di un soggetto psicotico con persone con normale bisogno abitativo, in particolare studenti).

Un esempio
Per risultare maggiormente comprensibili proviamo di seguito a descrivere la costruzione di un progetto per la persona in tutti i suoi passaggi.

Accoglienza
Quando la Fondazione viene contattata per verificare la possibilità di accoglienza di un nuovo utente, vengono immediatamente attivati una serie di passaggi. In primo luogo il responsabile psichiatrico del progetto raccoglie tutte le informazioni sull’utente, contattando i servizi pubblici o i professionisti privati che lo hanno seguito fino a quel momento. Una volta in possesso dell’anamnesi dell’utente, passaggio immediatamente successivo è quello di incontrarlo, dapprima assieme alla famiglia e poi separatamente, incontrando poi di nuovo i familiari.

Verifica dei presupposti
Una volta in possesso di tutti i dati necessari, il responsabile psichiatrico e il comitato scientifico sono in grado di valutare la fattibilità del progetto e di procedere alla sua elaborazione.

Attivazione dei segmenti del progetto di vita sulle 24 ore

Residenzialità

Punto portante del Progetto PRISMA è quello di tendere all’autonomia dell’utente anche da un punto di vista abitativo.

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Partendo dall’ipotesi che il distacco dell’utente dal nucleo familiare può portare in molti casi dei benefici anche nel breve periodo in termini di autonomia e di miglioramento dei reciproci rapporti, sia per l’utente che per il resto del nucleo, si è deciso sin dall’inizio di attivare, ove possibile, dei nuclei abitativi autonomi per ciascun utente. Solo nei casi in cui si valuti che il distacco dell’utente dalla famiglia porterebbe più danni che benefici all’equilibrio generale del nucleo familiare, l’utente rimane a vivere con i propri congiunti.

Per ciascun utente viene attivata una casa ad hoc dove vivere assieme a due/tre/quattro persone che hanno un problema abitativo. Ai coinquilini viene richiesta la presenza nelle ore serali, per preparare la cena, cenare assieme all’utente e passare assieme il dopocena, e nel primo mattino per le operazioni di pulizia e per la colazione, prima che tutti escano per dedicarsi alle rispettive occupazioni. Ogni sera è obbligatoria la presenza di almeno uno dei coinquilini dell’utente. Sono altresì previste due sere settimanali da passare tutti assieme, in modo da creare un gruppo affiatato e coeso.

A ciascun coinquilino viene assegnata una ampia camera singola che garantisca i necessari spazi di privacy. Sono inoltre sempre previsti adeguati spazi per la vita comune. Il gruppo dei coinquilini dovrà organizzarsi in modo che l’utente prenda parte attiva ai lavori della casa e curi attentamente la pulizia personale, in modo da facilitare la sua integrazione nei contesti sociali quotidiani.

Onde evitare problemi di burn out, a ciascun coinquilino vengono riconosciute due sere libere alla settimana e un mese di “ferie” all’anno. La casa deve essere in ogni caso sempre aperta all’utente, anche nei momenti della giornata e nei periodi dell’anno in cui la presenza dei coinquilini non è obbligatoria, grazie alla programmazione anticipata e al coordinamento dei periodi di vacanza di ciascuno di loro. In cambio di tutto ciò, ai coinquilini dell’utente viene riconosciuta l’assegnazione gratuita dello spazio abitativo. La Fondazione copre inoltre le eventuali spese condominiali. Ove è possibile, l’utente passerà il fine settimana o alcuni momenti infrasettimanali con i familiari. E’ inoltre previsto almeno un periodo di vacanza annuale con la famiglia.

Onde garantire il rispetto delle regole di cui sopra, ciascuna unità abitativa è sottoponibile a controlli a sorpresa sia da parte dei responsabili della Fondazione, sia da parte dei Servizi che con la Fondazione collaborano e che in parte finanziano il progetto. Sin dalla prima sperimentazione del progetto, nell’ormai lontano 1998, si è evidenziata la forte valenza terapeutica di questo tipo di intervento, con immediati benefici a favore dell’utente e del relativo nucleo familiare, con incrementi importanti nei relativi livelli di autonomia e con immediato miglioramento dei rapporti tra utente e familiari.

Formazione/lavoro

Pur con le difficoltà che normalmente incontrano i soggetti psichiatrici nel trovare lavoro, per ciascun utente si ricerca…

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…il percorso di formazione-lavoro più idoneo, e che abbia il più possibile le caratteristiche di un percorso “normale”. Questo significa che, tranne per la fase iniziale ed eventualmente per alcuni step intermedi, l’utente dovrà sviluppare il suo percorso formativo e/o lavorativo senza la presenza di operatori di sostegno.

A tal fine la ricerca delle realtà formativo/lavorative con cui collaborare punta innanzitutto sulla disponibilità e sulla effettiva capacità del contesto di accogliere e integrare l’utente. Da un punto di vista burocratico/legale si punta, per la parte lavoro, all’attivazione di percorsi di avviamento al lavoro sostenuti dal partner pubblico (Comuni e SAL), con l’obiettivo di arrivare ove possibile a vere e proprie assunzioni ai sensi della legge 68/99.

Nei casi più gravi, si ricercano comunque le formule, giuridicamente e temporalmente variabili, per dare continuità a percorsi di inserimento lavorativo terapeutico.

Tempo libero e vacanze

Anche per questo segmento si punta all’attivazione e/o al rafforzamento di contesti coesi e integrati in grado di accogliere la persona con problemi…

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…e metterla nelle condizioni di passare “normalmente” il suo tempo libero, senza la presenza costante di un operatore di riferimento. Nel caso in cui si renda necessario, l’intervento dell’operatore dovrà tendere non tanto al sostegno dell’utente, quanto piuttosto al sostegno del contesto, con l’obiettivo di rafforzarne la capacità di accoglienza e di rendere via via la propria presenza meno necessaria.

Passando alla parte “vacanze”, come già detto l’utente passerà almeno un periodo di vacanza annuale con la famiglia. Oltre a ciò, quando possibile si attiveranno per l’utente viaggi per il Mondo in compagnia di amici e/o operatori e/o coinquilini. L’esperienza del viaggio  agisce in positivo sull’accrescimento dei livelli di autonomia e di confidenza con il mondo. Ne abbiamo avuto esperienza diretta con uno dei nostri utenti della prima ora, che assieme a coinquilini e amici si è recato anche per lunghi periodi in Thailandia, Messico, Irlanda, Portogallo, Spagna, Francia, Austria, Grecia, oltre che in numerose parti del territorio nazionale.

La possibilità di viaggiare, purtroppo, è strettamente connessa alle possibilità economiche del nucleo familiare dell’utente, non avendo il progetto risorse sufficienti a tale tipo di intervento.

Spostamenti

Qui l’obiettivo è di mettere l’utente, attraverso step successivi, nelle condizioni di spostarsi autonomamente da un contesto all’altro, anche attraverso l’utilizzo di mezzi di trasporto pubblici.

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Nei rari casi in cui l’utente sia in possesso di patente di guida, la Fondazione, invece di investire denaro in rimborsi benzina agli operatori, provvede a fornire un contributo significativo all’acquisto a nome dell’utente di un automezzo. In tutti i casi in cui non è possibile per l’utente spostarsi in autonomia, provvederanno all’accompagnamento operatori della Fondazione o collaboratori esterni.

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Interventi terapeutici

Nella sua filosofia di lavoro in collaborazione con i Servizi socio-sanitari, normalmente la Fondazione, avocando a sé per questa parte un ruolo sussidiario…

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…chiede che sia il CSM di riferimento a mantenere la responsabilità del percorso terapeutico. Per ciascun utente, in ogni caso, è prevista l’attivazione o il mantenimento di percorsi terapeutici, ove necessario anche con il coinvolgimento di consulenti psichiatrici esterni.

I consulenti psichiatrici interni della Fondazione si rendono periodicamente disponibili per l’ascolto e il sostegno dell’utente, della famiglia e dei coinquilini che partecipano al progetto.

Organizzazione generale di supporto dei progetti di vita

L’insieme delle attività organizzative a sostegno dell’insieme dei progetti di vita si declina in:

  • attivazione e implementazione delle reti e dei contesti di sostegno al progetto;
  • attivazione dei contesti formativo/lavorativi;
  • selezione e formazione continua del personale;
  • selezione dei candidati coinquilini e attivazione delle residenzialità;
  • controllo e monitoraggio.

Il soggetto promotore

La Fondazione “La città del sole” – Onlus è attiva dal 1998, anno nel quale è stata riconosciuta dalla Regione dell’Umbria (Decreto Presidente Giunta Regionale 19/10/98, n. 524).

Con Deter. Dirig. n. 1109 del 23.2.2000, è stata iscritta nell’elenco regionale delle istituzioni e degli organismi a scopo non lucrativo (ex art. 2, comma 2 septies D.Lgs n. 502/92 e s.i.m.) che collaborano alla realizzazione del Piano Sanitario Regionale.

Per “La città del sole “ si tratta di un atto di particolare rilevanza dal momento che pone le condizioni basilari perché la Fondazione possa essere riconosciuta come interlocutrice dalle strutture pubbliche che operano nel campo sanitario e socio-sanitario.

Gli scopi sociali indicati nell’atto costitutivo e nello statuto trovano il loro punto di eccellenza in un obiettivo prioritario: costruire, attraverso progetti individualizzati “a rete”, percorsi di vita per persone con disabilità psichica e mentale grave e medio-grave (Progetto PRISMA), che sarebbero altrimenti a forte rischio di istituzionalizzazione, ma anche per persone con patologia lieve, accompagnandole in un percorso verso un’effettiva autonomia.

La struttura operativa della Fondazione

La Fondazione elabora le proprie scelte strategiche (progettuali, finanziarie e organizzative) attraverso un Consiglio Direttivo, composto da tre persone.

Il Comitato Scientifico valuta e valida i progetti della Fondazione, proponendo eventuali nuove linee di intervento ed ampliando la rete di relazioni che la Fondazione intrattiene sull’intero territorio nazionale. Tramite i propri consulenti  due psichiatri -, elabora progetti specifici, seleziona supporta e supervisiona tutti i soggetti che a vario titolo afferiscono anche temporaneamente ai diversi progetti.

Una Coordinatrice organizzativa cura tutti gli aspetti gestionali e amministrativi della Fondazione. Un gruppo di coordinamento sociale garantisce la concreta attuazione delle linee di intervento così come definite dai consulenti dal Consiglio Direttivo.

Una Segreteria si occupa delle più specifiche incombenze organizzative. Un Responsabile Progetti speciali si occupa dell’implementazione di nuovi progetti innovativi, anche in campo socio-culturale. L’attività complessiva della Fondazione è sottoposta al controllo di un Revisore dei conti. Altri collaboratori vengono attivati a partire dalle esigenze dei singoli progetti.

I membri del Consiglio Direttivo prestano la propria attività a titolo totalmente gratuito. Dal 2003, la Fondazione si è inoltre avvalsa di un consulente dell’organizzazione, per una prima valutazione di qualità sia rispetto all’organizzazione interna che ai servizi erogati.

Il ruolo della Fondazione nel progetto PRISMA

La Fondazione “La città del sole” – Onlus si pone come soggetto promotore di PRISMA.
Alla Fondazione spetta il compito di:

  1. procedere alle intese, istituzionali e non, necessarie per dare concreta realizzazione al progetto PRISMA;
  2. elaborare il “progetto di vita integrata” per ogni singola persona con problemi, individuando e attivando le competenze professionali propedeutiche alla sua realizzazione;
  3. individuare i partner necessari per la realizzazione dei progetti, ivi compresi i CSM e le USL di riferimento;
  4. individuare gli ambiti di vita necessari per la realizzazione dei progetti;
  5. a partire dai partner e dagli ambiti individuati, costruire una “rete” adeguata per ciascun “progetto di vita integrata”;
  6. coordinare l’attuazione dei singoli “progetti di vita integrata”;
  7. supervisionare i “progetti di vita integrata”;
  8. valutare il funzionamento della “rete”;
  9. offrire tutti gli elementi sui singoli progetti e sulla “rete” al   Comitato Scientifico per la valutazione di PRISMA.

I partner

Date le caratteristiche di PRISMA, è indispensabile ipotizzare che ad esso partecipino partner che possono avere due tipi di caratteristiche:

  • soggetti istituzionali: Regione, Comune, USL, Enti intermedi;
  • soggetti non istituzionali: associazioni, cooperative, società, sindacati, singoli individui, etc.

I partner istituzionali
Nel rispetto della logica del Piano di Zona, così come indicato nel Piano Sociale Regionale, teso a ricomporre nel territorio le risorse del sociale e del sanitario a partire dai bisogni concreti della persona, partner decisivi del progetto risultano in primo luogo Regione Umbria, Comuni  e USL di appartenenza dei soggetti.

Il Comune di Perugia, che ha fin dall’inizio recepito le istanze di assistenza e reinserimento sociale, ha riconosciuto la validità del progetto PRISMA anche sul piano della sperimentazione e dell’innovazione, inserendolo nel proprio Piano di zona, e finanziandolo per anni con un contributo (che ora è stato sospeso per i problemi amministrativi del Comune stesso). Attualmente stiamo collaborando anche con i Comuni di Todi, Foligno e Orvieto, dove ancora hanno la residenza alcuni dei nostri utenti. Collaborazioni sono in atto anche con i Comuni di Città della Pieve e Città di Castello, dove alcuni dei nostri utenti frequentano contesti inseriti all’interno del progetto PRISMA.

Ma dal momento che il suddetto progetto ha in sé intenti non solo di tutela ma di riabilitazione, decisivo appare l’apporto delle USL. Ad oggi sono state stipulate apposite convenzioni con:

  • USL n° 1 Umbria;
  • USL n° 2 Umbria.

La Fondazione ha inoltre intessuto relazioni con diversi DSM e CSM del territorio nazionale, per la progettazione e l’attuazione di interventi a favore, nell’ambito di PRISMA, di nuovi soggetti.

   2.2.2. I partner non istituzionali

Tra i soggetti non istituzionali, che già da tempo collaborano alle attività della Fondazione e che hanno dato la loro disponibilità a partecipare in vari modi e tempi al Progetto PRISMA, ove fosse necessario, mettendo a disposizione risorse umane e finanziarie, vale la pena di ricordare:

  • Fondazione AURAP di Perugia;
  • SMILE di Perugia;
  • CIA (Confederazione Italiana  Agricoltori) dell’Umbria e nazionale;
  • UNASAM (Unione nazionale associazioni per la salute mentale);
  • Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia;
  • Fondazione UNICREDIT;
  • Associazione “Ciampetto” Roma;
  • Associazione Fiorivano le Viole di Perugia;
  • Associazione Borgo Sant’Antonio – Porta Pesa di Perugia;
  • Associazione Vivi il Borgo di Perugia;
  • Associazione Borgobello di Perugia;
  • Libera – Associazioni, nomi e numeri contro le mafie;
  • Associazione Terziere Castello di Città della Pieve;
  • Associazione Visioni e Illusioni – Il grande Cinema del Novecento;
  • CNCA Coordinamento Nazionale Comunità di Accoglienza dell’Umbria;
  • Comitato Nobel per i Disabili Onlus;
  • Libera Università di Alcatraz;
  • Direzione della Casa Circondariale di Perugia – Capanne;
  • Associazione Itinerari: laboratorio di cultura e pratica politica;
  • COAT Centro Orientamento Ausili Tecnologici Onlus;
  • Cooperativa sociale Il Cerchio, Spoleto;
  • Associazione culturale CDCinema, Città di Castello;
  • Ass. “Le onde” di Perugia;
  • Consorzio ABN – A&B network sociale;
  • Cooperativa sociale BorgoRete;
  • Cooperativa sociale B+;
  • Monimbò Bottega del Mondo soc. coop. soc.;
  • Associazione Umbria EquoSolidale;
  • ARCI;
  • Arcisolidarietà Onlus;
  • ARCS Umbria – Legacoop;
  • Associazione Fuorigioco;
  • CICPU Centro Islamico Culturale di Perugia – Umbria;
  • Associazione culturale L’Officina;
  • Tamat ONG/NGO;
  • ali&no editrice.

Tra le persone per cui la Fondazione ha elaborato, a partire dal 1998, un programma di attività ad oggi in corso di svolgimento parziale o totale, ne sono state individuate 7 per cui si sono predisposti “progetti di vita integrata” 24 ore su 24, all’interno del progetto sperimentale in convenzione con le USL di competenza.

Per altri 3 soggetti sono in corso progetti parziali, con l’obiettivo di creare le condizioni perché si possa arrivare a progetti completi.

Caratteristiche dei soggetti

I soggetti in questione sono -come già precisato- portatori di patologie psichiatriche che hanno:

  • tendenza alla cronicizzazione, con rischio di deterioramento progressivo della personalità e di inabilitazione rispetto alle attività ordinarie del quotidiano;
  • tendenza a manifestazioni “acute”, con rischio di comportamenti autodanneggianti che, se affrontati attraverso il circuito ricovero/contenzione psicofarmacologica, possono favorire un definitivo rinforzo del destino di cronicizzazione.

Per evitare tale rischio è necessaria, oltre a una precisa diagnosi della patologia di base, rispetto alla quale impostare terapie adeguate e costanti (psicoterapiche, riabilitative e, eventualmente, psicofarmacologiche), un’accurata valutazione della situazione di vita del soggetto e degli aspetti cronicizzati e cronicizzanti che la contrassegnano, in modo da attivare percorsi di inserimento e integrazione incentrati su attività di riabilitazione sia primaria che secondaria.